小宝5个多月时一次上呼吸道感染住院,发现他总胆汁酸特别高,但当时也没怎么在意,医生开了熊去氧从住院就开始吃,吃了半个多月也没完全降下来,
一个月后复查肝功能还是高。然后继续吃,反反复复一段时间。
后来医生也建议说药也不能一直吃,降不下来考虑是不是别的疾病,建议我们去找同济医院儿童消化专家舒赛男教授试试。
直到一岁半,做了基因检查,确诊了NTCP缺陷症。学名叫:家族性高胆烷血症2型。
当时一听真有点懵,吓坏了,网上查了不少资料。
这个疾病是2015年才被发现,目前没有特效药,教授也没有给出治疗意见,只说属于比较轻的基因缺陷病,会非常容易过敏和影响维生素D的吸收,还要注意定期检查肝功能和B超。
也不知这个缺陷以后会带来什么坏的影响,现在想给小宝买商业保险都买不了,啥都被拒。
唉
#NTCP
#基因罕见病
一个月后复查肝功能还是高。然后继续吃,反反复复一段时间。
后来医生也建议说药也不能一直吃,降不下来考虑是不是别的疾病,建议我们去找同济医院儿童消化专家舒赛男教授试试。
直到一岁半,做了基因检查,确诊了NTCP缺陷症。学名叫:家族性高胆烷血症2型。
当时一听真有点懵,吓坏了,网上查了不少资料。
这个疾病是2015年才被发现,目前没有特效药,教授也没有给出治疗意见,只说属于比较轻的基因缺陷病,会非常容易过敏和影响维生素D的吸收,还要注意定期检查肝功能和B超。
也不知这个缺陷以后会带来什么坏的影响,现在想给小宝买商业保险都买不了,啥都被拒。
唉
#NTCP
#基因罕见病
目前可以选择的产品很多哈,比如说很多没有健康告知的百万医疗,重疾险都出来了,有健康告知的选择不了,可以重点看看这样的
基因缺陷大部分都不会问的啊,根本就不需要健康告知,有确诊什么吗?
男生感觉没啥,女生就。。我怀孕后发现的胆汁酸高,诊断妊娠期胆汁淤积,娃有缺氧风险,孕期不吃油,早早住院,娃容易早产。。但生完还是高,二胎也高,做了基因检测,就是这个家族性高胆烷血症2型。。女孩,胆汁酸高,平常没啥,怀孕后就比较麻烦
我在纠结做不做这个检查,我家出生到现在一岁九个月,胆汁酸一百多,其他正常
而且一开始小地方医院直接开个诊断报告 胆汁淤积 更加买不进去 我已经躺平了 我自己也没买过商业保险活到30来岁了 佛了
湖北的买 福汉康 和少儿医保
买市民保。我家有癫痫,买了市民保,做手术也能报销。
你好,想问一下你们家宝宝吃普通奶粉还是特殊奶粉呀
我来帮你问问
哎我家也是
这种需要吃药吗
无告知的小额医疗,无告知普惠百万医疗
没有商业保险可买哟,可以买点储蓄险